A realidade da Esclerose Lateral Amiotrófica: do anonimato ao Oscar

O premiado longa-metragem "A Teoria de Tudo" fomenta a discussão sobre a doença e dissipa a condição dos pacientes e seus familiares

São Paulo, 03 de março de 2015 – O ano de 2015 começou com conquistas importantes para a comunidade de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) no Brasil. Depois da longa batalha para tornar a doença mais conhecida, ela finalmente teve seu auge com o Desafio do Balde de Gelo em 2014 e, agora, tem novo destaque com o recente filme a Teoria de Tudo, que retrata a vida de Stephen Hawking, brilhante físico teórico e cosmólogo inglês que foi diagnosticado com a doença aos 21 anos.

Como muitos, na época, Hawking ouviu dos médicos que teria apenas dois anos de vida. Hoje, aos 73, ele movimenta somente alguns músculos da face e com eles pode se comunicar, graças à tecnologia avançada. Apesar do diagnóstico, Hawking inspira - continuou seus estudos, recebeu diversos prêmios e escreveu sua obra mais conhecida, "Uma breve história do tempo: do Big Bang aos Buracos Negros".

No Brasil, em torno de 2.500 pessoas são diagnosticadas com ELA anualmente. A doença é grave, incurável e sua incidência em nosso país, assim como nos EUA, está entre duas a quatro pessoas em cada 100 mil. Aqui, a prevalência é de que mais de 15 mil brasileiros sejam pacientes de ELA. A expectativa de vida desta doença é variável e muitas pessoas vivem com qualidade por mais de cinco, dez e em alguns casos até vinte anos. Mais da metade dos pacientes vivem mais de três anos após o diagnóstico.

A realidade do gênio representado nas telonas, infelizmente, é muito diferente da maior parte das pessoas, especialmente no Brasil. Extremamente limitadora, a doença exige cuidados e tratamentos especiais, o que requer uma condição financeira que a maioria não possui. Com isso, tantos pacientes e familiares precisam recorrer às associações, que se desdobram para atendê-los -  o tempo é curto, a doença evolui rápido demais e os recursos são sempre insuficientes.

Entre elas, está a Associação Pró-Cura da ELA, que hoje conta com mais de 5 mil associados em sua base e possui uma rede de contatos diários com 8 mil pessoas, entre pacientes, familiares e profissionais de saúde, ligados à doença. Sua missão é promover assistência social, por meio do auxílio aos pacientes e familiares de ELA, bem como fomentar e desenvolver estudos e pesquisas científicas correlatas à ELA e às doenças raras em geral.

A principal preocupação da Pró-Cura é disseminar informações para que os pacientes diagnosticados com ELA no Brasil sejam acolhidos por seus familiares, cuidadores e, especialmente pelos profissionais envolvidos em seu tratamento, da forma correta.

“O filme é uma vitória na disseminação do conhecimento sobre a doença. Estamos conseguindo mudar a história da ELA, com mais repercussão, discussão e trazendo a realidade dos pacientes à tona. Isso favorece muito um diagnóstico precoce e melhores tratamentos”, comemora Jorge Abdalla, vice-presidente da Associação Pró-Cura da ELA.

Exibido em circuito restrito, o drama surpreendeu com salas cheias - quatro semanas depois de estrear, a Teoria de Tudo já acumulava 404.635 espectadores no Brasil. O longa de James Marsh consagrou Eddie Redmayne como vencedor do Oscar de melhor ator, no papel de Hawking, e teve ainda outras 4 indicações: melhor roteiro adaptado, trilha sonora, longa-metragem e atriz para Felicity Jones, no papel de Jane, primeira esposa do físico.

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